Cet article vous présente une sélection de 5 des meilleurs livres sur l’épilepsie.
1. L’épilepsie – 100 questions/réponses pour mieux comprendre (Sophie Dupont)
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L’épilepsie est une maladie fréquente qui affecte environ 500 000 patients en France. Cette pathologie neurologique bénigne dans la grande majorité des cas peut néanmoins avoir des répercussions psychosociales, professionnelles et familiales majeures.
Elle demeure souvent méconnue, voire taboue, et peut constituer pour certains patients une source d’ostracisme permanent. Face à cette maladie, les patients épileptiques se sentent parfois mal renseignés et isolés.
La connaissance étant la base de la compréhension et de l’acceptation, cet ouvrage est avant tout destiné aux patients épileptiques dont les questions restent en suspens et à leur entourage désireux de les aider et de les soutenir.
Constitué à partir de questions simples émanant tout à la fois des patients, de leurs proches et du personnel soignant, il aborde différents domaines de la vie des patients épileptiques concernant :
- la définition et la compréhension de la maladie (mécanismes, causes, facteurs facilitants, évolution)
- les traitements anti-épileptiques à disposition (types de médicaments, effets secondaires, quand et comment les prendre, nécessité ou non de les prendre régulièrement, chirurgie de l’épilepsie)
- et surtout la gestion de la vie au quotidien (peut-on être enceinte ? peut-on conduire ? faire du sport ? quels sont les métiers recommandés ? à éviter ? quelles sont les aides financières ? etc.).
À propos de l’auteur
Le professeur Sophie Dupont est neurologue à l’Hôpital Pitié-Salpêtrière.
2. L’épilepsie chez l’enfant – Conseils de vie au quotidien (Soline Roy, Stéphane Auvin)
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L’épilepsie est une maladie fréquente qui touche 1% de la population et suscite encore beaucoup de croyances populaires. Il s’agit en fait d’un groupe de maladies différentes, et on devrait plutôt parler « des » épilepsies. Elles débutent le plus souvent chez l’enfant ou l’adolescent et se manifestent par la répétition de crises épileptiques.
À l’évocation de ces mots, on pense souvent à des scènes impressionnantes, où la personne chute, est prise de convulsions, et les légendes urbaines vont jusqu’à dire que l’on peut même parfois avaler sa langue, ce qui est totalement faux. Ce qui est vrai, en revanche, c’est que ces crises peuvent se dérouler de différentes manières selon leur type, et qu’elles sont souvent angoissantes pour les proches et les soignants qui se sentent parfois démunis.
À l’aide de nombreux témoignages de parents et de l’expérience de Soline Roy, maman d’un enfant atteint d’épilepsie et journaliste médicale, le Pr Stéphane Auvin donne des explications simples sur les épilepsies, du diagnostic, qui peut parfois être long et compliqué, aux traitements, en passant par la vie quotidienne, la scolarité et les loisirs.
De nombreux conseils et astuces sont prodigués au fil des pages, qui aideront grandement les parents et l’entourage des enfants atteints d’épilepsie.
À propos de l’auteur
Soline Roy est maman d’un enfant atteint d’épilepsie et journaliste médicale. Stéphane Auvin est médecin pédiatre.
3. L’épilepsie (Pierre Genton, Claude Rémy)
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Jadis appelée » mal sacré » ou » haut mal « , l’épilepsie effraie encore. Elle est progressivement sortie du registre de la malédiction et de la possession, et, depuis la fin du XIXe siècle, des maladies psychiatriques, et reste une des maladies neurologiques les plus fréquentes, avec environ 400 000 personnes traitées actuellement en France.
Les crises, les causes, les traitements sont très divers, et il est difficile de ne pas parler des épilepsies au pluriel. Les connaissances et les outils diagnostiques et thérapeutiques évoluent très vite dans le domaine des épilepsies humaines.
Une vie normale, épanouie est cependant possible pour une grande majorité des patients. C’est ce qu’expliquent, à la lumière de leur expérience, les auteurs.
Cet ouvrage s’adresse aux professionnels de santé, médecins et autres, qui désirent approfondir leurs connaissances sur les épilepsies, mais reste accessible à un public large : les patients et leur entourage y trouveront des réponses et des conseils
À propos de l’auteur
Aucune information disponible.
4. Epilepsie, mon amour (Yves-Christophe Jaffrédo)
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Paris, un matin, dans le métro. À l’intérieur de la rame, une femme tombe sur le sol, inconsciente, sans que personne ne réagisse. Présent dans la rame, Yves-Christophe Jaffrédo porte assistance à la voyageuse qui vient d’être victime d’une crise d’épilepsie. Atteint de la même maladie, il a tout de suite reconnu les symptômes et adopté les bons gestes.
Yves-Christophe Jaffrédo a découvert qu’il était atteint d’épilepsie par hasard, après avoir subi un accident de voiture. Année après année, il a dû composer avec cette autre partie de lui-même, apprendre à déceler les signes avant-coureurs d’une crise avant qu’elle ne se déclenche.
Maladie méconnue, l’épilepsie n’est pas évidente à gérer quand on est pharmaco-résistant comme M. Jaffrédo, que ce soit sur le plan professionnel ou affectif. Un témoignage précieux.
À propos de l’auteur
Yves-Christophe Jaffrédo est écrivain. Il souffre d’épilepsie depuis de nombreuses années.
5. L’épilepsie chez l’enfant et l’adolescent (Anne Lortie, Michel Vanasse)
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L’épilepsie est un trouble neurologique fort répandu. L’Organisation mondiale de la santé en évalue la prévalence à 8,2 cas par 1 000 habitants (40 millions de personnes atteintes dans le monde).
Le livre a pour objectif de permettre aux familles et aux professionnels qui œuvrent auprès d’enfants et d’adolescents épileptiques de mieux comprendre cette affection afin que ces derniers puissent vivre pleinement leur vie.
Pour ce faire, les auteurs abordent tous les aspects médicaux (les types d’épilepsie, les méthodes diagnostiques, la génétique, les traitements médicamenteux, la recherche etc.) et psychosociaux (épilepsie et développement, épilepsie et apprentissage, aspects psychologiques, soutien communautaire et psychosocial) de ce trouble neurologique.
«Avec cet ouvrage, nous aimerions faire tomber tous les préjugés négatifs qui entourent cette maladie et permettre aux enfants qui en sont atteints et à leur famille de vivre pleinement leur vie, sous le soleil.»
À propos de l’auteur
Anne Lortie est pédiatre et neurologue, et Michel Vanasse est neurologue. Tous deux œuvrent au CHU Sainte-Justine. Ils se sont entourés, pour la rédaction de cet ouvrage, de nombreux collaborateurs du service de neurologie et de la clinique d’épilepsie de l’Hôpital Sainte-Justine et du Centre hospitalier universitaire de Montréal.
