Cet article vous présente une sélection de 5 des meilleurs livres sur la trisomie 21.
1. Triso et alors ! (Éléonore Laloux)
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Changer la perception du handicap, c’est ce qu’Éléonore s’évertue à faire depuis des années, d’abord en ayant suivi une scolarité en milieu ordinaire, et à aujourd’hui 28 ans, en résidant seule et en subvenant elle-même à ses besoins ; ensuite en prenant en charge depuis 2010 le porte-parolat de l’association fondée qui porte son nom : Les amis d’Éléonore.
Née avec une sévère malformation cardiaque, les médecins conseillent à ses parents de la laisser mourir, ils refusent. Elle passe sa première année entre la maison et l’hôpital avant de subir une opération à cœur ouvert.
Soutenu par ses proches, ses parents et son frère Mathurin, Éléonore sera intégrée en milieu scolaire ordinaire de la maternelle au lycée. Elle y a appris à s’affirmer et à se faire respecter, à refuser d’être résumée à son handicap. Éléonore a accepté sa différence et décidé de croquer la vie à pleine dent avec « son chromosome en plus » comme elle le nomme.
Elle vit aujourd’hui de manière indépendante, cultive un goût immodéré pour la musique rock – qu’elle pratique en amateur – et travaille à l’hôpital privé d’Arras.
Parce que le chemin a été semé d’embûches, que son droit a mener une vie normale (scolarité, emploi…) lui a parfois été dénié, que son quotidien est encore jalonné de moqueries et de regards goguenards, Éléonore Laloux témoigne avec l’espoir que cela facilite les démarches d’autres personnes porteuses de trisomie 21 et de leurs familles. Plus que tout, elle souhaite changer la perception du handicap.
À propos de l’auteur
Éléonore Laloux a 28 ans, elle est la porte-parole de l’association Les amis d’Éléonore qui lutte contre la stigmatisation de la trisomie 21. Elle réside dans le Pas-de-Calais.
2. Ces surdoués de la relation – Un regard sur les personnes porteuses de trisomie 21 (Julien Perfumo)
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Trisomie : ce simple mot déroute, angoisse et peut faire peur. Il est associé à celui d’un handicap qui dérange visuellement, surprend et déstabilise. La trisomie 21 demeure le symbole du handicap mental, l’icône de la différence.
Quel regard pose-t-on sur les personnes porteuses de trisomie ? Leur présence est souvent ressentie comme une catastrophe ; elles sont alors considérées comme des « gêneurs », des « inutiles » et des « improductifs » qui, de surcroît, coûtent cher à la société.
A l’heure où le dépistage prénatal, de plus en plus facilité et perfectionné, conduit à une demande d’interruption médicale de grossesse (IMG) dans 96 % des cas de trisomie diagnostiquée, cet ouvrage apporte de nombreux témoignages qui bousculent bon nombre d’idées préconçues et de stéréotypes à leur égard ; certains sont véritablement émouvants, notamment celui d’Éléonore Laloux.
Au-delà d’une vie professionnelle normale et pleinement réussie, Éléonore, avec le soutien de ses parents, sillonne la France pour porter le message de non stigmatisation et de respect de la dignité des personnes atteintes, comme elle, de trisomie 21. Un périple qui l’a conduite jusqu’à l’Assemblée nationale.
La réalité de ces personnes n’est peut-être pas celle que nous pressentons, imaginons ou craignons. Ne seraient-elles pas porteuses d’une réponse à un mal profond, bien installé dans notre société dite avancée : un manque de lien ?
De par leur sens de la convivialité, leur chaleur et leur gentillesse exceptionnelles, ces surdoués de la relation font expérimenter à leur entourage une joie de vivre qui fait si souvent défaut.
À propos de l’auteur
Julien Perfumo, éducateur spécialisé, a eu pour mission durant trente ans, au sein d’institutions spécialisées, d’inclure en milieu ordinaire de travail de jeunes adultes en situation de handicap mental, dont certains atteints de trisomie 21. Un combat difficile mais passionnant, qu’il a mené tout au long de sa vie professionnelle. Aujourd’hui à la retraite, il continue ce combat, dont ce livre est une expression.
3. Supplément d’âme – Trisomie 21 le chromosome en + (Jean-Jacques d’Amore, Delphine Vasseur)
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Jamais pareils témoignages n’avaient été recueillis et réunis. Dix personnes trisomiques ont accepté de nous faire partager une journée complète de leur vie. Il en ressort dix portraits sensibles, souvent surprenants, réalisés sur le vif et sans compassion, qui donnent à voir les talents, la joie de vivre, les difficultés et les espoirs d’êtres différents de la norme. D’êtres si différents entre eux.
Jean-Paul, 62 ans est un retraité comblé ; Julien, un artiste peintre primé ; Stéphanie, une espiègle bibliothécaire ; Éléonore, la Porte-parole de l’association éponyme et auteur chez Max Milo du témoignage Lâchez-moi le gène !… Quatre autres personnalités non moins « extraordinaires » (une philosophe, un écrivain, un homme d’État, un avocat) ont accepté, elles aussi, de se prêter au jeu.
Elles nous ont autorisés à observer leur quotidien, sans occulter les obstacles ou les instants de doute. Leurs engagements, leurs libres propos et leurs analyses nous donnent à réfléchir sur nos préjugés et sur le regard que nous portons les uns sur les autres. Au total, quatorze récits pour accueillir avec humanité la trisomie 21 et toutes nos différences.
À propos de l’auteur
Texte : Jean-Jacques d’Amore et Delphine Vasseur ; Photographie : Thierry Berthou ; Concept original : Emmanuel Laloux.
14 personnalités : Jean-Paul Cailleretz, Jean-Paul Delevoye, Julien Faure, Carole Fouquier, Jean-Louis Fournier, Stéphanie Gabé, Salomé Herszberg, Eléonore Laloux, Fabien Lefebvre, Dalil Liabes, Danielle Moyse, Vincent Potié, Robin Sévette et Elise Wickart.
4. La trisomie 21 – Perspective historique sur son diagnostic et sa compréhension (Jean-Adolphe Rondal)
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La trisomie 21, habituellement nommée syndrome de Down, mais qui en toute équité historique devrait s’appeler syndrome de Seguin-Down-Lejeune, est le mieux connu et un des plus fréquents syndromes génétiques congénitaux du handicap cognitif. Il touche plus de 500.000 personnes en Europe seulement. L’incidence est supérieure à celle de la fibrose cystique, dystrophie musculaire, et maladie de Huntington combinées. Elle est dix fois supérieure à celle du sida.
L’histoire scientifique de la trisomie 21, qui remonte à la première partie du XIXe siècle est édifiante. Elle reflète les ambiguïtés, les malentendus, les fausses pistes, et finalement les clarifications apportées par la recherche des dernières décennies. Si la situation actuelle des personnes porteuses d’une trisomie 21 est meilleure que jamais dans nos pays, il s’en faut de beaucoup qu’elle soit satisfaisante en termes de droits, d’insertion sociale et professionnelle, et de qualité de vie. De nouveaux espoirs se font jour avec une amélioration des prises en charge et les perspectives encore éloignées mais réelles de thérapie génétique.
Destiné aux praticiens et aux parents d’enfants atteints de trisomie 21, cet ouvrage de référence permet de découvrir l’histoire médico-sociale de la maladie.
À propos de l’auteur
Jean-Adolphe Rondal est Professeur ordinaire émérite de l’Université de Liège (Belgique), titulaire de la Chaire de Psycholinguistique de cette même université,
Docteur en linguistique et Sciences du Langage de l’Université de Paris V (René Descartes-Sorbonne), et Philosophy Doctor (Ph.D. – Psychology) de l’Université du Minnesota (Etats-Unis). Il prête son concours depuis 27 ans à l’Association APEM-Trisomie 21 de Verviers-Liège, et est membre fondateur de l’European Down syndrome Association.
Il est actuellement Professeur de psychologie et de pathologie du langage à l’Université Pontificale Salésienne de Venise. Jean-Adolphe Rondal est aussi l’auteur d’une cinquantaine d’ouvrages et d’environ 400 articles scientifiques sur des questions de psycholinguistique, patholinguistique, psychologie et psychopathologie du développement cognitif.
5. Voulez-vous de nous ? Quelle place dans la société pour les personnes en situation de handicap mental ? (Julien Perfumo)
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Dans sa préface, Henri-Jacques Stiker, universitaire spécialiste des questions de handicap et engagé dans de nombreux projets d’intégration, résume ainsi le livre de Julien Perfumo :
«Il n’est pas le premier ni le seul à poser la question qui lui sert de titre (Voulez-vous de nous ?) et à essayer de convaincre qu’il est possible, souhaitable, bénéfique, pour tous de vivre avec les personnes dites handicapées mentales, comme nous vivons avec la multitude de ceux qui nous entourent.
Cette proclamation a souvent été lancée par les personnes concernées elles-mêmes, par les parents, voire par les chercheurs. Plus rarement par un professionnel. Julien Perfumo met cartes sur table en racontant son itinéraire et son travail dans des institutions spécialisées.
Le professionnel n’a jamais baissé les bras, il est resté convaincu que les structures spécialisées sont toujours à dépasser, que les personnes sont premières et qu’elles donnent autant qu’elles reçoivent, qu’il faut continuer à dénoncer les faux-fuyants, les étroitesses institutionnelles ou politiques.
Où l’auteur a-t-il puisé cette façon d’être et de parler ? Peut-être dans cette conviction : «Plus je prends conscience de mon être de faiblesse et l’accepte, plus je suis en mesure d’accepter mon semblable en difficulté ; l’inverse est tout aussi vrai»
À propos de l’auteur
Julien Perfumo a commencé sa vie professionnelle comme pâtissier à bord de paquebots. En 1963, il rencontre la Mission de la Mer, à Marseille. Une expérience très riche qui va lui permettre de s’orienter vers le métier d’éducateur spécialisé.
Pendant trente ans, il aura pour mission, au sein de structures spécialisées, d’intégrer des jeunes en situation de handicap mental dans le milieu ordinaire du travail. Un combat qu’il n’a jamais cessé de mener. Aujourd’hui à la retraite, il le poursuit à travers ce livre.
