Cet article vous présente une sélection de 5 des meilleurs livres sur les soins palliatifs.
1. Soins palliatifs, éthique et fin de vie – Une aide pour la réflexion et la pratique à l’usage des soignants (Marie-Claude Daydé, Régis Aubry)
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Cet ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au «prendre soin» des malades en fin de vie, apporte surtout une réflexion éthique indispensable devant les limites et les espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine.
L’accompagnement de fin de vie y est envisagé sous tous ses aspects :
- annonce d’une maladie grave ;
- évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes ;
- souffrance(s) et spiritualité(s) en fin de vie ;
- travail d’équipe dans les soins palliatifs et l’accompagnement ;
- soutien des familles et des proches ;
- droits des malades en soins palliatifs ;
- enjeux et perspectives.
Des compléments en ligne enrichissent la troisième édition de cet ouvrage, destiné à tous les soignants qui exercent dans des services non spécifiques de soins palliatifs, mais aussi à tous ceux qui s’interrogent sur la finitude de l’homme.
À propos de l’auteur
Régis Aubry, professeur des universités, responsable du département douleur-soins palliatifs au CHU de Besançon, est aussi directeur de l’espace de réflexion éthique Bourgogne Franche-Comté et membre du comité consultatif national d’éthique.
Marie-Claude Daydé, infirmière libérale et membre de l’équipe d’appui d’un réseau de soins palliatifs et territorial, est également membre du comité de suivi des programmes et plans successifs de développement des soins palliatifs depuis 2002.
2. Manuel de soins palliatifs – Clinique, psychologie, éthique (Dominique Jacquemin, Didier de Broucker)
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Les soins palliatifs demandent de plus en plus de compétences médicales, soignantes, humaines et éthiques, afin d’asseoir leur légitimité dans des domaines de plus en plus pointus de la médecine – réanimation, néonatalogie, cancérologie, gériatrie – ainsi que dans la diversité des prises en charge, y compris au domicile ou en EPHAD.
Dans ce contexte de développement des formations (DIU d’accompagnement et de soins palliatifs, DESCF Médecine de la douleur-Médecine palliative, futur master Clinique et recherche), et d’élargissement des champs de compétences de la pratique palliative, cette 4e édition du manuel offre :
- les indispensables connaissances thérapeutiques pour une prise en charge du patient, quels que soient sa pathologie et son lieu de vie ;
- les outils, à destination des professionnels et des bénévoles, en vue d’acquérir une compétence clinique pour la rencontre et l’accompagnement humain, psychique et relationnelle de la personne malade en lien avec son entourage ;
- une contextualisation de la pratique des soins palliatifs dans leur dimension sociale, sanitaire et politique, analysant les enjeux historiques, cliniques et éthiques de leur propre développement ;
- des jalons pédagogiques pour le développement des soins palliatifs dans leur dimension pédagogique et de recherche.
L’ampleur des sujets traités, la qualité et la diversité des auteurs font de cet ouvrage un outils de référence indispensable.
À propos de l’auteur
Dominique Jacquemin est infirmier, prêtre, théologien, docteur en santé publique (Université catholique de Louvain) et porteur d’une HDR en éthique (Université de Strasbourg) et d’une agrégation en sciences humaines (FMM, Université catholique de Lille).
Didier de Broucker est professeur, médecin responsable de l’Unité de soins palliatifs et de l’équipe mobile à l’Hôpital Saint-Philibert de l’Université Catholique de Lille.
3. Soins palliatifs – Les soignants et le soutien aux familles (Lucie Hacpille)
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Mis à jour selon la loi Claeys-Leonetti de 2016, l’ouvrage présente :
- l’évolution naturelle de la maladie,
- les conséquences de la maladie sur les relations soignants-malade/famille,
- les conseils pratiques à donner aux patients et à leur famille,
- l’accompagnement en soins palliatifs,
- les questions concernant l’euthanasie et la loi Leonetti.
En fin d’ouvrage, le lecteur pourra trouver en annexe :
- l’historique des unités de soins palliatifs,
- la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie,
- la charte de la personne hospitalisée,
- un extrait de Je vous demande le droit de mourir de Vincent Humbert.
Largement documentée par des témoignages recueillis sur le terrain, le livre s’adresse aussi bien aux professionnels de santé (IDE, aides-soignants, médecins…) qu’aux travailleurs sociaux. Les étudiants de ces filières y trouveront de précieux conseils et auront des éléments essentiels concernant les situations auxquelles ils seront confrontés.
À propos de l’auteur
Lucie Hacpille, docteur en médecine, a été à l’origine du dispositif de soins palliatifs et de l’approche éthique en fin de vie du CHU de Rouen.
Elle a également été à l’initiative de leur enseignement à la faculté de médecine et pharmacie de Rouen, ainsi que de la création de l’association Dialogue Amical, créée en 1993 au CHU de Rouen à la demande des malades, des familles et des soignants dans le but de développer l’accompagnement par des bénévoles, pendant les phases difficiles induites par la maladie.
4. Douleurs – Soins palliatifs – Deuils – Ethique – Réussir les ECNi (Alain de Broca)
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En conformité avec le programme de DFASM et les ECNi cet ouvrage aborde les connaissances fondamentales dans le domaine de la douleur des soins palliatifs du deuil et de l’éthique.
Il présente dans le détail les items du programme relevant de cette thématique avec des objectifs pédagogiques clairement définis et comporte deux parties :
- une partie Connaissances divisée en 21 chapitres consacrés chacun à un item. Chaque chapitre commence systématiquement par un rappel des objectifs nationaux puis développe la thématique. Le contenu clair et didactique est étayé par de nombreux tableaux et des points clés sur les notions à retenir.
- une partie Entraînement qui propose 7 dossiers progressifs QRM 9 cas cliniques corrigés et commentés ainsi que 159 questions isolées corrigées et commentées (QCM) offrant un véritable outil d’autoévaluation.
Cette 2e édition propose une remise à jour complète des contenus et des données. Elle s’est enrichie de points clés structurés.
À propos de l’auteur
Alain de Broca exerce au CHU Amiens-Picardie à Amiens. Neuropédiatre spécialiste du développement de l’enfant il a mis en place avec le Professeur Berquin l’unité de neuropédiatrie et le centre de référence des troubles des apprentissages. Il coordonne l’équipe régionale de soins palliatifs pédiatrique.
Docteur es sciences en génie biomédical et docteur en philosophie il coordonne l’Espace de réflexion éthique régional des Hauts-de-France depuis sa création. Il est membre de l’équipe UMR8163 ‘ Savoir-Textes-langage ‘ à l’université de Lille III.
5. Accompagner une personne en soin palliatif et son entourage (Marcel-Louis Viallard)
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La médecine palliative n’est pas une médecine de la mort ni du mourir mais une médecine du vivant accompagnant le patient comme sujet jusqu’à sa mort. Après le décès, elle propose un soutien durant le processus de deuil de l’entourage.
La médecine palliative s’intéresse à toutes les situations médicales et humaines pour lesquelles le pronostic vital est engagé, à court, moyen ou long terme (de quelques jours à plusieurs dizaines d’années).
Guide pratique et progressif, cet ouvrage permettra au professionnel travaillant dans le secteur du soin palliatif d’acquérir les principaux repères cliniques et de connaître toutes les étapes d’une démarche de soins, de traitement et d’accompagnement du patient et de son entourage.
À propos de l’auteur
Marcel-Louis Viallard est médecin anesthésiste réanimateur, spécialisée en médecine palliative et de la douleur chronique.